Enquête Covid-19

Dans le contexte actuel, l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) et l’Institut national d’études démographiques (Ined) s’adressent aujourd’hui à toutes les personnes qui participent aux études épidémiologiques conduites en France. Nous sollicitons ainsi les parents des enfants de la cohorte Elfe de manière exceptionnelle pour répondre à un questionnaire sur l’épidémie de Coronavirus.

Il est important pour les politiques de santé de savoir comment les Français vivent la crise sanitaire et ses conséquences. Cette recherche servira à décrire en quoi cette épidémie impacte la population, notamment dans l’organisation de leur vie de famille, et comment les parents et les enfants s’adaptent à cette période de confinement. Les résultats permettront de comprendre comment ces mesures sont reçues par la population afin d’améliorer les politiques de prévention.

Plusieurs questionnaires de trente minutes maximum, répétés à une ou deux semaines d’intervalle dans les deux mois qui viennent, seront ainsi proposés aux parents des enfants Elfe. Les questionnaires portent principalement sur la santé de l’enfant en lien avec le Coronavirus, sa scolarité à domicile, les changements dans la vie professionnelle, les mesures familiales ou individuelles de précaution et de confinement ou encore le comportement des enfants face à cette situation potentiellement anxiogène.

L’équipe Elfe remercie par avance toutes les familles Elfe de leur participation à cette recherche aux enjeux particulièrement importants.

Si vous n’avez pas communiqué votre adresse mail lors de précédentes enquêtes Elfe, vous pouvez nous l’indiquer par mail à enquete@elfe-france.fr en précisant le prénom, le nom et la date de naissance de votre enfant participant à l’étude Elfe.

Pourquoi solliciter les familles Elfe ?

Nous vous proposons cette enquête non pas parce que nous estimons que vous ou vos enfants êtes plus à risque d’être contaminés ou de développer des formes graves de la maladie. Les informations scientifiques disponibles à ce jour montrent que les enfants présentent, dans leur grande majorité, des formes peu graves. Les cas graves sont extrêmement rares.

Mais nous savons que vous, parents d’enfants Elfe, êtes particulièrement sensibles à l’avancée des connaissances dans différents domaines de la santé et que vous êtes donc susceptibles d’être intéressés par cette enquête et de contribuer à la recherche dans ce domaine en France.

Comment se déroule l’enquête ?

1. Vous allez recevoir un mail vous présentant l’enquête Covid-19

Ce mail comportera un lien pour activer un compte qui vous permettra d’accéder aux questionnaires de l’enquête. Si vous activez le compte, vous confirmerez votre consentement pour participer à cette recherche, qui bien sûr n’est pas obligatoire. Si vous ne l’activez pas, cela voudra dire que vous ne souhaitez pas participer à l’enquête.

2. Un premier questionnaire vous sera proposé

Divers sujets y seront abordés : la composition de votre foyer, votre logement, les éventuels symptômes présentés par votre enfant, votre santé, l’application des mesures barrières dans votre famille, l’impact du confinement sur votre environnement familial.

3. Un envoi mail et sms vous avertira de la disponibilité d’un nouveau questionnaire

Si vous ne pouvez pas remplir un de ces questionnaires, ce n’est pas grave, vous aurez la possibilité de remplir le suivant.

Comment les données seront-elles analysées ?

Les données recueillies seront analysées très rapidement, à intervalles réguliers, au cours de cette période de confinement afin de fournir des informations de qualité au grand public et aux institutions. 

Comme toujours dans l’étude Elfe, les données seront analysées de manière totalement anonyme et sauf opposition de la part des parents participants, elles pourront être communiquées aux chercheurs d’équipes nationales ou internationales dans le cadre de recherches préalablement autorisées et encadrées respectant la politique de confidentialité.

Vous avez des questions sur l’infection ?

Vous trouverez ci-dessous une liste des questions fréquemment posées.

Nous vous invitons également à consulter le site de la Société Française de Pédiatrie qui propose des conseils pour vous aider à gérer au mieux le confinement de votre enfant.

Si je renseigne les symptômes de mon enfant dans le questionnaire, pourrez-vous me dire s’il est infecté ou non ?

Malheureusement, nous ne sommes pas habilités à réaliser ce diagnostic ou à faire un retour individuel des résultats de l’enquête. En cas de doute, contactez votre médecin traitant.

Mon enfant présente des symptômes, à qui dois-je m’adresser pour le faire tester ?

Vous devez contacter par téléphone votre médecin généraliste ou pédiatre ou le service d’urgence pédiatrique le plus proche.

Les symptômes chez l’enfant sont-ils différents de ceux décrits chez l’adulte ?

Non, à priori ce sont les mêmes. Du fait de la rareté des formes graves chez l’enfant, il y a peu de descriptions de ces formes dans la littérature médicale.

Quels sont les symptômes de l’infection chez l’enfant ?

• Fièvre ou sensation de fièvre,
• Mal à la tête,
• Mal à la gorge,
• Conjonctivite accompagnée de fièvre,
• Fatigue inhabituelle
• Courbatures/douleurs musculaires,
• Toux,
• Nez qui coule,
• Troubles du goût, ou de l’odorat,
• Mal au ventre,
• Nausées / vomissements,
• Diarrhée.

Quels sont les signes qui doivent m’inquiéter ?

La présence de difficultés respiratoires, douleur dans la poitrine, maux de tête très intenses, vomissements incessants, somnolence sont des signes qui doivent vous conduire à appeler votre médecin généraliste, votre pédiatre ou le service d’urgences pédiatriques le plus proche.

Mon enfant a eu des problèmes respiratoires à la naissance, est-il plus à risque que les autres enfants d’être infecté ou de développer une forme grave de la maladie ?

A ce jour, les formes graves sont exceptionnelles chez l’enfant, il est donc difficile de dire quels sont les enfants les plus à risque.

Mon enfant a eu des problèmes respiratoires à la naissance, existe-t-il des précautions particulières à prendre dans ce cas ?

Il n’y a pas de mesures particulières, en dehors du confinement et des gestes barrières.

Mon enfant présente une pathologie chronique nécessitant un traitement de fond. Dois-je poursuivre ce traitement ?

Continuez de donner les traitements médicamenteux à votre enfant en cas de traitement de pathologie chronique sauf avis contraire de votre médecin. Les ordonnances périmées pourront être utilisées en pharmacie pour la délivrance du traitement jusqu’au 31 mai. Le médecin de votre enfant pourra aussi effectuer une téléconsultation si besoin et vous envoyer une nouvelle ordonnance par email.

Mon enfant présente des troubles de l’attention, comment dois-je gérer cette période de confinement ?

  • Continuez de donner les traitements médicamenteux à votre enfant en cas de traitement de pathologie chronique sauf avis contraire de votre médecin.
  • Continuez, si possible, à organiser les journées de votre enfant telles qu’elles l’étaient avant le confinement :

- maintenez des heures fixes de coucher/lever et de repas,

- organisez des temps de socialisation avec des personnes situées en dehors de votre domicile (famille, école) par téléphone ou visuellement (Skype, Facetime…), des jeux en famille,

- si possible, proposez une activité physique quotidienne,

- si vous le pouvez, maintenez un temps de travail scolaire via les supports pédagogiques fournis par chaque établissement.

  • Parlez de la situation actuelle à votre enfant de manière calme et adaptée à son niveau de compréhension. Ayez des paroles rassurantes (pour l’enfant, pour sa santé et celle de son entourage) et essayez de l’interroger sur ses inquiétudes.
  • Prenez soin de vous en tant que parent. L’anxiété se transmet : quand les parents sont anxieux, les enfants aussi, il est important de prendre aussi soin de vous en tant que parent, il faut vous informer mais attention à ne pas écouter en boucle les chaines d’information qui peuvent accroître l’anxiété.

Si je ne participe pas à cette enquête, puis je participer aux autres étapes de suivi Elfe ?

Oui, vous être libres d’accepter ou refuser cette nouvelle étape de collecte. Si vous refusez, cela ne modifiera en rien votre participation à l’étude Elfe.

DROITS DES PARTICIPANTS

 

Conformément aux dispositions de la loi n°78-17 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, et au Règlement général sur la protection des données (Règlement (UE) 2016/679), vous disposez des droits suivants :

- le droit de demander l’accès, la rectification ou la limitation de vos données recueillies dans le cadre de la recherche. Vous pouvez également accéder directement ou par l’intermédiaire d’un médecin de votre choix, à l’ensemble de vos données médicales en application des dispositions de l’article L. 1111-7 du Code de la Santé Publique ;
- le droit de vous opposer à la collecte et à la transmission de vos données couvertes par le secret médical ;
- le droit de vous opposer à une réutilisation secondaire de vos données et échantillons biologiques pour mener des recherches, études et évaluations dans le domaine de la santé qui présentent un intérêt public dans le cadre des thématiques scientifiques portées par l’étude Elfe ;
- le droit de retirer, à tout moment, votre consentement à la collecte de vos données. Sachez toutefois que les données utiles recueillies préalablement à l’exercice de votre droit d’opposition ou au retrait de votre consentement pourront continuer à être traitées de façon confidentielle pour ne pas compromettre la réalisation des objectifs de la recherche.

Vos droits s’exercent auprès du responsable de l’étude, Dr Marie-Aline Charles, par courrier recommandé à l’adresse suivante : Elfe (UM Ined-Inserm-EFS), 9 cours des humanités, CS 50004, 93322 Aubervilliers Cedex.

Ou par courrier électronique à l’adresse : communaute@elfe-france.fr

En cas de difficultés pour exercer vos droits, vous pouvez également contacter la déléguée à la protection des données désignée par l’Ined (dpo@ined.fr).

Comme toujours dans l’étude Elfe, les données seront analysées de manière à en garantir la confidentialité et sauf opposition de votre part, elles pourront être communiquées aux chercheurs d’équipes nationales ou internationales dans le cadre de recherches préalablement autorisées et encadrées selon des garanties appropriées et adaptées assurant leur confidentialité et prévues dans un/une contrat/convention de partage entre l’Ined et le(s) destinataire(s) des données.

Vous trouverez, dès qu’ils auront été acceptés, la liste des projets de recherche sur le site internet de l’étude. Cette liste sera également incluse dans le journal d’information qui vous est envoyé chaque année.

Vous disposez du droit d’obtenir une copie des documents liés au transfert de vos données et serez informé de la finalité de tout nouveau traitement au moment opportun sur ce même site internet.