Elfe collabore avec France Cohortes pour la protection des données des familles

Elfe est la cohorte pilote ayant permis à France Cohortes de mettre en place son système et d’affiner son organisation. Début 2024, toutes les données collectées auprès des familles Elfe ont été déposées dans l’infrastructure France Cohortes.

Qu’est-ce que France Cohortes ?

Un service lancé par l’INSERM proposant des fonctions support pour le recueil, le nettoyage et l’analyse des données, ainsi qu’une solution d’hébergement performante et sécurisée pour les cohortes de l’institut qui en font la demande.

L’hébergement des données se fait dans le respect du cadre légal relatif à la protection des données personnelles (RGPD, loi Informatique et Libertés) et du référentiel de sécurité du système national des données de santé (SNDS).

L’infrastructure informatique est certifiée HDS (référentiel de certification HDS 1.1 - Mai 2018. Performante et sécurisée, elle garantit la traçabilité des traitements et rend impossible la dissémination des données, tout en documentant la conformité au RGPD de façon systématique et centralisée.

Les cohortes en France

La France est un écosystème disposant de cohortes au plus haut niveau scientifique international. Ces dernières sont des infrastructures bien implantées dans le paysage de la recherche en santé publique. Parmi ces cohortes, nombreuses sont celles portées par l’INSERM et l’INED.

Il existe deux catégories de cohortes :

• Les cohortes spécialisées dans des pathologies particulières
• Les cohortes généralistes en population générale d’adultes ou d’enfants

C’est précisément de la seconde catégorie dont fait partie l’étude Elfe.

Si vous souhaitez en savoir plus sur ce qu’est une cohorte, vous pouvez consulter cette vidéo.