Sécurité et éthique

L’utilisation des données recueillies dans Elfe se fait de manière anonyme et uniquement à des fins de recherche. Seuls les chercheurs dont les projets de recherche ont été validés par des instances scientifiques peuvent accéder aux données que les parents ont accepté de confier aux professionnels.

Les différentes étapes de l’enquête sont soumises à l’avis du CEREES (Comité d’expertise pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé) qui donne un avis sur la pertinence scientifique des projets de santé.

La CNIL (Commission nationale de l’informatique et des libertés) délivre quant à elle une autorisation de traitement des données et contrôle les procédures de façon à garantir la protection des données personnelles.

Par ailleurs, le CPP (Comité de protection des personnes) est également saisi pour les recherches comportant une dimension biomédicale.

Par ailleurs, les chercheurs ont fait le choix d’un système informatique de protection des données très sophistiqué. Sa conception répond à une exigence capitale : aucun intervenant ne peut avoir accès à la fois à l’identité d’un enfant et aux données le concernant. Les scientifiques travaillent donc toujours à partir d’informations anonymes.